Epilepsie: de nouveaux traitements pour une maladie encore perçue comme "honteuse"

Epilepsie: de nouveaux traitements pour une maladie encore perçue comme ©Michele Sibiloni

publié le 07 février 2015 à 17h02

Un jeune garçon attend une aide médiale pour l'épilepsie à Kitgum, dans le nord de l'Ouganda, le 1er février 2012

Mal connue du grand public, bien qu'elle touche 50 millions de personnes dans le monde, l'épilepsie est une maladie multiforme qui bénéficie de nouvelles options thérapeutiques susceptibles de soulager des malades encore souvent marginalisés socialement, relèvent les experts avant la journée internationale de l'épilepsie lundi.

"Contrairement à ce qu'imagine le public, la crise convulsive généralisée n'est qu'une des manifestations de l'épilepsie car il existe en réalité des dizaines de formes", souligne le Dr Mihaela Vlaicu, neurologue et spécialiste de l'épilepsie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris.

Des lésions très diverses comme des tumeurs cérébrales bénignes ou malignes, des accidents vasculaires cérébraux (AVC), des malformations des vaisseaux sanguins dans le cerveau ou encore des abcès peuvent provoquer des crises convulsives, note-t-elle.

Mais il existe également des formes génétiques débutant dans l'enfance.

Dans les deux cas, les symptômes peuvent aller d'une crise généralisée spectaculaire connue depuis l'Antiquité sous l'appellation "Grand Mal" (avec convulsions et perte de connaissance pendant quelques secondes) à des crises générales moins évidentes, sans perte de connaissance, voire à des crises partielles pouvant passer inaperçues.

"Parfois, il s'agit seulement d'une absence de quelques secondes, la personne s'arrête de parler, son regard se fixe, elle peut lâcher l'objet qu'elle tenait", explique la neurologue qui mentionne également de brefs épisodes de tremblements involontaires.

Il est important de poser le diagnostic le plus rapidement possible "car si on laisse le patient criser, sa maladie va s'aggraver, avec des modifications anatomiques définitives".

Selon la définition de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), la crise résulte de "décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales".

- Le regard des autres -

Rien qu'en France, on dénombre quelque 600.000 épileptiques dont la moitié ont moins de 20 ans, précise l'association de patients Epilepsie-France qui déplore que l'épilepsie soit encore trop souvent perçue comme "une maladie honteuse".

"Le regard des autres peut être très pesant", explique Laïla Ahddar, sa présidente, qui souligne aussi "l'angoisse" des patients face à des crises qui peuvent survenir "n'importe où et n'importe quand" et qui les marginalisent socialement à l'école ou dans leur entreprise.

Traditionnellement basés sur les médicaments anti-épileptiques qui parviennent à stabiliser la maladie dans 70% des cas, les traitements se sont étoffés ces dernières années pour tenter de venir à bout des 30% d'épilepsies résistantes.

C'est notamment le cas lorsque les crises persistent ou que les effets secondaires deviennent intolérables (somnolence, prise de poids, état dépressif).

La chirurgie arrive en tête des autres traitements proposés : cette méthode "radicale", consistant à enlever la zone cérébrale responsable de l'épilepsie, permet de faire disparaître les crises dans les deux ans chez une majorité de patients.

Tous les épileptiques ne peuvent pas ou ne souhaitent pas bénéficier de cette chirurgie, rappelle pour sa part Mme Ahddar qui milite pour que les malades se voient offrir d'autres alternatives.

Parmi elles, figure la stimulation cérébrale profonde - utilisée à titre expérimental en France - qui consiste à stimuler certaines zones du cerveau grâce à des électrodes placées lors d'une intervention chirurgicale. Mais elle peut entrainer des complications comme la dépression et des problèmes de mémoire, selon France-Epilepsie.

Une autre technique innovante est la stimulation du nerf vague, qui parcourt une grande partie du corps. Cette technique, inventée il y a une vingtaine d'année aux Etats-Unis, consiste à implanter un dispositif ressemblant à un stimulateur cardiaque dans la poitrine et à le connecter par un fil à une électrode mise en place pour stimuler ce nerf au niveau du cou.

"Plus le temps passe et plus les crises s'estompent", témoigne Mme Ahddar qui y a eu recours, tout comme 2.600 autres patients en France ces dernières années.

Autre option, le régime "cétogène", à très faible teneur en glucides, qui peut être efficace à court ou moyen terme chez des enfants présentant certains types de crises, note le Dr Vlaicu.

Mais il est rarement proposé aux adultes en raison de son caractère très contraignant et des complications gastriques et cardiovasculaires qu'il peut entraîner.

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