Garches: la polémique enfle sur la fermeture de l'unité des enfants cancéreux

Garches: la polémique enfle sur la fermeture de l'unité des enfants cancéreux©Martin Bernetti

publié le 09 juillet 2014 à 12h07

Un enfant de quatre ans, traité pour un cancer, en train de jouer dans une unité de soins.

Grèves de la faim, recours devant les tribunaux, pétitions: des parents d'enfants atteints de cancer mènent "un combat acharné" pour empêcher la fermeture d'une unité d'oncologie pédiatrique à Garches, décidée par l'AP-HP qui ne veut plus d'un service aux méthodes "controversées".

"Nous irons jusqu'au bout", confie Lisbeth, une aide soignante de 57 ans dont le fils, soigné de 2008 à 2010 pour un cancer des os, est en rémission depuis quatre ans.

Elle a entamé le 26 juin une grève de la faim avec trois autres parents. Expulsés le 6 juillet par les CRS de la chapelle de l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine) dont dépend l'unité, ils se sont réfugiés dans l'enceinte d'une école privée à Port-Marly (Yvelines) et poursuivent leur action. Une autre mère, mardi en Charente-Maritime, a aussi commencé une grève de la faim.

Parallèlement, des proches de patients ont déposé, le 1er juillet, un recours devant le tribunal administratif de Paris pour contester les modalités de fermeture du service. Une autre demande a été intentée en référé au civil afin d'obtenir la suspension de la décision. Elle sera examinée jeudi par le tribunal de grande instance de Paris. Des parents, regroupés au sein de l'association Ametist, ont aussi porté plainte, en avril, pour "délaissement d'enfants".

"Quelque 200 familles sont mobilisées et une de nos pétitions a récolté en moins de trois mois 66.000 signatures", se félicite Nicole Delépine, la chef de l'unité. L'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) a programmé la fermeture de son service après son départ à la retraite prévu le 18 juillet. Les malades devraient être transférés dans un établissement de Boulogne-Billancourt.

"J'ai trois médecins qui travaillent depuis trente ans à mes côtés et peuvent parfaitement me remplacer. L'enjeu, ce n'est pas ma petite personne, mais la liberté de choix thérapeutique du malade", estime la pédiatre et cancérologue.

- Approche "humaniste" -

Son approche pour soigner les cancers des os ou des muscles chez l'enfant fait polémique. Elle dispense un traitement vieux de trente ans, développé aux Etats-Unis et basé essentiellement sur une molécule, le méthotrexate, et refuse les molécules innovantes, qui incluent les patients dans des essais cliniques.

Les autres unités d'oncologie pédiatrique appliquent elles, à la lettre, les stratégies établies par la Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE). Pour autant, "on ne peut pas parler de standardisation. Il existe par exemple dans le cas d'une tumeur du rein, au moins six approches différentes", expliquait récemment à l'AFP Jean Michon, le président de la SFCE. "Insuffisant", rétorque Nicole Delépine, "il faut individualiser".

Elle est aussi farouchement opposée au dernier en date des plans de lutte contre le cancer, annoncé en février. Il prévoit de "doubler en cinq ans le nombre d'essais cliniques" qui concernent actuellement 25.000 patients.

Les jeunes malades ne peuvent rentrer dans ces essais "sans l'accord explicite de leurs parents", souligne l'AP-HP, qui assure "tenir compte des souhaits exprimés par chaque famille".

"Il n'est pas éthique de se fonder sur des taux de rémission qui n'ont pas été prouvés par des études scientifiquement valides", ajoute l'établissement. De fait, Nicole Delépine, qui revendique un taux de guérison de plus de 80%, ne peut se prévaloir de résultats récents car les nouveaux standards méthodologiques exigent que toute étude soit basée sur ces fameux essais qu'elle refuse.

La cancérologue s'en moque. "J'espère", dit-elle, "que la polémique actuelle va ouvrir les yeux à de nombreux patients, adultes ou enfants, qui s'interrogeront désormais sur les protocoles qu'on leur propose".

Du côté des parents, on défend l'approche "humaniste" dispensée dans son service. "L'équipe se bat jusqu'au bout", souligne Isabelle, l'une des grévistes de la faim. "A Bordeaux, on m'a dit que mon fils n'était pas opérable, puis qu'il fallait l'amputer. A Garches, on l'a opéré, il a gardé ses jambes et est en rémission depuis janvier", fait-elle valoir. Et d'assurer: "mon combat sera acharné".

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