Les plus anciennes greffées coeur-poumons françaises fêtent 26 ans de leur nouvelle vie

Les plus anciennes greffées coeur-poumons françaises fêtent 26 ans de leur nouvelle vie©Matthieu Alexandre

publié le 13 novembre 2014 à 17h11

Anne-Marie Amilhat, 65 ans, transplantée il y a 26 ans, lors d'une conférence de presse au Centre chirurgical Marie-Lannelongue (Hauts-de-Seine) le 13 novembre 2014

"Avant, j'étouffais. Faire les courses était devenu un calvaire, et même passer le balai": les deux plus anciennes greffées coeur-poumons de France fêtent les 26 ans de leur nouvelle vie après cette transplantation, un exploit chirurgical à l'époque.

"Je ne pouvais plus rien faire", témoigne Anne-Marie Amilhat, 64 ans. Cette mère de famille ariégeoise se souvient de "l'élan de solidarité - concert, lot et urne au centre médical" pour recueillir des dons - "qui l'a beaucoup aidée dans cette aventure".

Jeudi, elle a voulu dire merci, avec d'autres patientes, à l'équipe médicale du Centre chirurgical Marie-Lannelongue (Hauts-de-Seine) qui l'a opérée quand elle avait 39 ans, en octobre 1988.

"Quand on a commencé (en 1986), je ne pensais pas que les gens vivraient aussi longtemps", confie à l'AFP le professeur Philippe Dartevelle, qui a opéré les deux femmes avec le professeur Pascal Vouhé.

"C'était un exploit chirurgical et cela le reste car ce sont des opérations très difficiles et très longues", dit-il.

"C'est plus qu'un miracle. Ma vie a radicalement changé", confirme Patricia Mortreux "presque 27 ans après" sa greffe, réalisée en janvier 1988. Une semaine en réanimation, un mois dans un service hospitalier normal: "C'était compliqué, il fallait tout réapprendre, remarcher, remonter les escaliers."

"J'ai repris le travail au bout de 6 mois" et "je me suis mise à faire du vélo et de la randonnée", raconte cette élégante femme de 57 ans.

Patricia Mortreux et Anne-Marie Amilhat ont été greffées en raison d'une maladie pulmonaire grave - l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) -, à un stade terminal.

Le diagnostic est tombé en 1980: "maladie rare, grave, invalidante... et mortelle", se souvient Anne-Marie Amilhat. Une "HTAP primitive, c'est-à-dire d'origine indéterminée", explique-t-elle. Mais sa maladie, elle l'attribue à un coupe-faim, le Fringanor, "qui n'est plus commercialisé" et qu'elle avait pris pour perdre de l'embonpoint après 3 enfants.

Elle a dû arrêter de travailler pendant huit ans et n'a pas recommencé depuis.

- 'J'ai toujours pensé à mon donneur' -

En 1986, on a commencé à parler de greffe.

"Mon médecin généraliste a appris que les greffes coeur-poumons avaient commencé. Il m'a dit: +Il y a une porte de sortie, avec 50% de réussite+", se souvient-elle.

Après la transplantation, "j'ai pu respirer normalement, pas tout à fait au début, c'est quand même une opération lourde, mais au bout de 8 à 15 jours". Maintenant, "je fais de la marche et là, je viens de reprendre la gym. De la gym douce", précise-t-elle.

Le traitement anti-rejet? "Je suis au minimum. J'ai eu un lymphome il y a trois ans, un effet secondaire. Heureusement, il a été pris à temps et je suis guérie."

Patricia Mortreux, elle, a développé un rejet chronique et va devoir subir une autre opération, une "retransplantation des poumons", une deuxième chance qui s'offre depuis 1995, précise le Pr Dartevelle.

"Je me dis qu'il y a beaucoup de progrès" qui ont été faits. "Je ne dis pas que j'y vais les doigts de pieds en éventail", concède Patricia.

Mais "j'ai toujours pensé à mon donneur qui était une petite jeune fille" et "cela force à relever la tête, à ne pas abandonner."

Anne-Marie et Patricia plaident pour le don d'organe ou plutôt pour que chacun s'exprime auprès de sa famille et de ses proches: pour dire oui ou pour dire non, mais le dire.

La survie à long terme après une transplantation des poumons ou du bloc coeur-poumons est similaire. La deuxième option est préconisée pour des cas beaucoup plus graves, où le coeur n'est pas récupérable.

Selon l'Agence de la biomédecine, depuis 1982 en France, date de la première opération de ce type, 856 greffes cardio-pulmonaires ont été enregistrées. On estime à 189 le nombre de porteurs d'un greffon coeur-poumons fonctionnel au 31 décembre 2013.

Depuis les premières opérations, des progrès considérables ont été faits, note Philippe Dartevelle. Avec, en particulier, des alternatives permettant dans certains cas d'éviter les transplantations, comme l'"endartériectomie pulmonaire", dont le taux de succès est de 97%. Ce geste consiste à retirer les caillots obstruant les artères pulmonaires.

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